O mês de agosto incita reflexões importantes para a saúde dos catarinenses e o Parlamento se alia a causa pela prevenção e conscientização a respeito da Esclerose Múltipla (EM) ao decorar, na última semana de agosto, em tom laranja, o Palácio Barriga Verde.
Além disso, a Alesc assume outro protagonismo ao consolidar uma legislação efetiva em prol dessa doença estabelecendo a data de 30 de agosto como o Dia Estadual de conscientização dessa enfermidade que atinge mais de 40 mil pessoas no Brasil, cerca de 800 pessoas no Estado.
Doença feminina
Esse tom laranja de agosto instiga a luta pelo esclarecimento da EM, que é uma das doenças mais comuns do sistema nervoso central, afetando o cérebro e a medula espinhal. Hoje, existem 2,8 milhões de pessoas em todo o mundo com essa patologia, que atinge principalmente adultos com idades entre 20 e 40 anos. Outro detalhe curioso, segundo informações da Associação Florianópolis e Região de Esclerose Múltipla (Aflorem), é que a EM é uma doença feminina. “As mulheres são o grupo com maior risco de desenvolver a doença”, informou a presidente da entidade, Michelle Chiarello.
Vale lembrar que a esclerose ficou mais conhecida através da atriz e comediante Cláudia Rodrigues, que convive com a doença há mais de duas décadas.
Um dia de cada vez
A vida de quem recebe o diagnóstico de esclerose se transforma repentinamente. É um dia de cada vez. Esse é o sentimento compartilhado por Michelle Chiarello,44 anos, e Renildo Henrique, 48 anos. Eles convivem com a esclerose no dia a dia de suas vidas e conseguiram transformar a dor e a angústia em superação.
Mundo desabou
Aos 36 anos, Michelle estava empolgada e cursava a sua segunda faculdade, de enfermagem. Ela já exercia fonoaudiologia.
Mãe de dois filhos pequenos, ela sentiu um desconforto nos olhos. “Estava vendo em duplicidade. Estranhei e fui investigar o que estava acontecendo”.
Foi aí que a esclerose entrou em sua vida há oito anos. “Senti o chão desabar”, revelou. Na época, ela morava em Mato Grosso do Sul e lá não tinha nenhum tipo de rede de apoio para os doentes. “A vinda para Florianópolis me reanimou, me reinventei e estou me superando, todos os dias”, confessou.
“A negação faz parte. Negar que você tem essa enfermidade, que é rara, é o primeiro sentimento”, desabafa.
Superação
Aposentada por invalidez, ela superou o medo e a dor na corrida. Virou meia maratonista e hoje enfrenta o desconforto da doença se desafiando nas corridas.
Em 2021, correu 15 quilômetros na Corrida de São Silvestre, em São Paulo. “Todos os dias estamos nos superando. A fé em Deus e o apoio da família são fundamentais”, observa.
E como presidente da Aflorem, o desafio de Michelle é proporcionar uma rede de apoio cada vez mais efetiva para os pacientes de EM de Santa Catarina e da Grande Florianópolis. “Sabemos que é uma doença debilitante, que tem um custo alto para ser tratada, eu mesmo já tomei medicamentos de custo de R$ 132 mil, por isso que é importante políticas públicas voltadas para essa patologia”, afirma.
Ela destaca o apoio da Defensoria Pública da União (DPU), que por intermédio da justiça gratuita auxilia na obtenção destes medicamentos caros.
Emoção
O drama de Renildo Henrique começou em 2012. Ele sentia uma forte dor de cabeça e a visão estava tremendamente comprometida. “Não sabia o que estava acontecendo. Sentia um desconforto intenso”, lembrou. “Fomos ao neurologista e foi quando recebi o diagnóstico de esclerose”, afirmou. “Na hora, senti o meu mundo acabar, mas depois com muito apoio da família, fé em Deus, estou seguindo a minha vida”, disse. Pai de um casal de filhos, de 16 e 9 anos, ele confessa que a força para lutar contra a doença vem do amor dos filhos. “Temos que nos reinventar e nunca desistir”, confessou sem esconder a emoção.
Diagnóstico precoce
A importância do diagnóstico precoce, as fases de aceitação da doença e os novos tratamentos e tecnologias disponíveis são observados pelos especialistas como fatores fundamentais para o tratamento e o convívio com a patologia.
Adaucto da Nóbrega Júnior, médico neurologista, é taxativo ao afirmar que o diagnóstico precoce é fundamental. “Ao diagnosticar cedo a Esclerose Múltipla, conseguimos iniciar um tratamento mais efetivo e prevenir novos surtos e o acúmulo de incapacidade. Com os novos tratamentos disponíveis, mais eficazes na prevenção dos surtos, o paciente pode levar uma vida normal ou quase normal.”
Ele ainda afirma que os sintomas variam conforme a área do Sistema Nervoso Central que é afetada. “Na sua forma mais comum, a Esclerose Múltipla do tipo Surto-Remissão, os sintomas se estabelecem em geral no decorrer de dias. Esses são os chamados ‘surtos’ da doença”, pontua, explicando que pode haver dificuldade para enxergar (no caso de uma neurite óptica), visão dupla, vertigem e desequilíbrio, perda de força e/ou sensibilidade em um ou mais membros, dificuldade para urinar, entre outros. “ Além disso, outros sintomas podem vir, independentes dos surtos. É o caso de fadiga, sintomas depressivos e/ou ansiosos, certa dificuldade cognitiva”, frisou o médico.
Ele ainda comenta que cada paciente deve ter seu tratamento individualizado e que, em geral, todas as medicações para tratar a Esclerose Múltipla têm um custo elevado. “O SUS fornece muitas dessas medicações. Algumas não fornecidas pelo SUS podem ser conseguidas por convênios ou por via judicial.”
Esclerose Múltipla
A esclerose múltipla compromete o sistema nervoso central e atinge principalmente adultos jovens, entre 18 e 55 anos. A doença é autoimune, caracterizada pela desmielinização da bainha de mielina, envoltório das células nervosas (axônios) por onde passam os impulsos elétricos que controlam as funções do organismo. Esse dano gera interferências nessa transmissão e diversas consequências para os pacientes, como alterações na visão, no equilíbrio e na capacidade muscular.
Sintomas
Ansiedade
Desequilíbrio
Disfunção da bexiga
Problemas intestinais
Dificuldades cognitivas
Depressão
Tontura
Vertigem
Fadiga
Problemas para caminhar
Dormência
Disfunção sexual
Problemas do sono
Dificuldades de fala
Espasticidade (rigidez)
Disfagia (distúrbios da deglutição)
Tremor
Distúrbios visuais
Fraqueza
Fatores de risco
Idade: ter mais de 40 anos no primeiro surto
Sexo masculino
Mais de dois surtos nos primeiros dois anos após o início da doença
Sintomas iniciais que afetam muitas partes do corpo
Frequência de surtos (quanto mais surtos você tem inicialmente, provavelmente maior a progressão da doença)
Sintomas motores (afetando a mobilidade), ou sintomas que afetam o funcionamento mental, ou sintomas que afetam o controle urinário, no início da doença
Rede de apoio
Aflorem (Associação Florianópolis e Região de Esclerose Múltipla)
Endereço: Torre Flora Ed. Comercial Max & Flora – R. Lauro Linhares, 2055 – sala 604 – Trindade, Florianópolis – SC, 88036-002
Telefone: (48) 99962-0912
E-mail: [email protected]
30/05 – Dia Mundial da Esclerose Múltipla
30/08 – Dia Nacional de Conscientização Sobre a Esclerose Múltipla
No mundo, mais de 2,5 milhões de pessoas convivem com a doença.
Estima-se que cerca de 40 mil a 50 mil brasileiros convivam com esclerose múltipla.
Valquíria Guimarães
AGÊNCIA AL
