Em Santa Catarina, estima-se que cerca de 100 mil pessoas sofram com fibromialgia, uma doença crônica debilitante, que de acordo com a Sociedade Brasileira de Reumatologia afeta 2,5% da população mundial.
Para dar visibilidade aos desafios e avanços para a adoção de políticas públicas para o enfrentamento dessa enfermidade, o Parlamento promoveu nesta segunda-feira (12) o Seminário Estadual de Fibromialgia, uma iniciativa da Comissão de Saúde, em parceria com a Escola do Legislativo Deputado Lício Mauro da Silveira.
Cerca de 400 pessoas participaram da solenidade de abertura, que aconteceu no Auditório Antonieta de Barros, e reuniu o presidente da Comissão de Saúde, deputado Neodi Saretta (PT), o proponente do evento, deputado Maurício Peixer (PL), a presidente da Associação Catarinense de Portadores de Fibromialgia e Amigos, Cleia Aparecida Clemente Giosole, entre outras autoridades estaduais.
O evento contou com a participação de especialistas, profissionais de saúde, pacientes e familiares. Na programação, palestras, relatos de superação, diagnóstico, tratamento e políticas públicas de apoio.
Feminina
Em 1992 a Organização Mundial da Saúde (OMS) definiu a Fibromialgia como uma doença crônica e debilitante, caracterizada por dor musculoesquelética generalizada, fadiga, distúrbios do sono e sensibilidade em pontos específicos do corpo e que o diagnóstico precoce é o melhor caminho para controlar os sintomas, já que a doença não tem cura. A doença afeta em torno de 10 mulheres para cada homem, e o pico de incidência é entre os 30 e 50 anos de idade.
Protagonismo
O Parlamento assumiu o protagonismo dessa pauta por meio da Lei Estadual nº 18.928/2024, de autoria do deputado Maurício Peixer, que reconhece a Fibromialgia como condição de deficiência e que avançou com a criação da Carteira Estadual de Identificação da Pessoa com Fibromialgia (CIPF).
“Essa legislação representa um avanço já que busca garantir prioridade no atendimento em serviços públicos e privados nas áreas de saúde, educação e assistência social”, opina o parlamentar, que destaca que esse evento é um espaço estratégico para alinhar as políticas públicas. “Além de sensibilizar gestores e profissionais de saúde a respeito da lei estadual que equipara pessoas diagnosticadas com fibromialgia a pessoas com deficiência, estendendo a elas os mesmos direitos e benefícios”, avaliou. Para ele, os desafios ainda são inúmeros.
“Essa é uma doença ainda desconhecida e é muito difícil entender o sofrimento das pessoas que carregam essa dor no corpo. Há muita discriminação e esse debate quer dar visibilidade, propondo a conscientização, inclusão e políticas públicas para garantir direitos e dignidade as pessoas com fibromialgia”, pontuou.
Marco
Até o momento, 1,5 mil carteiras de identificação da Pessoa com Fibromialgia foram emitidas em Santa Catarina. A informação foi do deputado Neodi Saretta que abriu o evento destacando a sua importância ao tornar a pessoa com essa enfermidade visível aos olhos da sociedade.
“Esse debate é um momento de grande relevância”, enfatizou. Para ele, é fundamental promover políticas públicas eficazes, como foi a lei que garantiu a emissão das carteiras. “É um avanço que trouxe luz e visibilidade a essa doença. Por isso este fórum é essencial”, observou.
Portadora da doença, a presidente da Associação Catarinense de Portadores de Fibromialgia e Amigos, Cleia Aparecida Clemente Giosole, disse que a lei sancionada foi um divisor de águas. “A criação da carteira das pessoas com fibromialgia é um momento ímpar, a partir de agora seremos visíveis para a sociedade, teremos mais dignidade e respeito”, declarou, destacando que existem hoje cerca de 100 mil pessoas diagnosticadas com a doença em Santa Catarina.
A advogada e professora Indyanara Araújo Baptista abriu a agenda de trabalhos do evento pela manhã com a palestra “Direito da Pessoa com Fibromialgia”. Ela acredita que a conscientização, a sensibilização e a informação são sempre o caminho para tornar a dor das pessoas portadores de Fibromialgia visível na sociedade.
“Eu costumo dizer que a informação cura. A fibromialgia não tem cura, mas a informação cura, cura preconceito e cura desinformação. Então por meio deste seminário, serão abordadas questões relevantes como as práticas inclusivas, os direitos da pessoa com fibromialgia”, opinou.
Valquíria Guimarães
Agência AL
